Používáním tohoto webu souhlasíte, že využívá cookies pro reklamu. Více informací Rozumím

Profil zákazníka: Spolek Ichtyóza

Kdo jste?

Jsme Spolek Ichtyóza, nezisková organizace, jsme také rodiče malého Martínka, který má vrozenou genetickou nemoc Ichtyóza. Víte, co to je? My to také nevěděli, než jsme Martínka téměř před 4 lety v dětském domově potkali. A kromě jiného se právě v našem spolku snažíme rozšiřovat povědomí o této nemoci.

Co děláte?

Sdružujeme nemocné Ichtyózou z ČR i SK. Jejich sdružování má pro nás všechny ohromný význam, vzájemná výměna zkušeností a přátelství dají mnohdy více než léky. :-) Pořádáme srazy těchto nemocných, kde kromě výše uvedených věcí dochází i k odborným přednáškám. A hlavně od prosince 2014 materiálně podporujeme malé děti s touto nemocí. Proč děti? Jelikož si myslíme, že mají start života vždy těžší a sami ještě nerozumí, co a jak se děje. Navíc jsou velmi často terčem posměchu a šikany a právě proto si myslíme, že jejich podpora je nesmírně důležitá.

A čím konkrétně? Díky sbírkám či nákupům z finančních prostředků na transparentním účtu od derma partnerů, poskytujeme malým ichtýlkům tolik potřebné krémy. Ono se to nezdá, ale pětiletého dítěte s touto nemocí je měsíčně spotřeba v krémech kolem 7 kg.

Proč to děláte?

Jak se můžete dočíst výše, Martínka jsme potkali v DD, byla to láska na první pohled. V tu chvíli šly obavy z nemoci stranou, touha stát se rodiči byla silnější. Nechceme lítost, ale pochopení dané problematiky. Chceme, aby všichni ichtýlci měli právo být součásti společnosti. Chceme, aby se o nemoci Ichtyóza vědělo stejně jako o lupénce či motýlích křídlech. Přejeme si, aby se ostatní nebáli ichtýlků, protože budou vědět, že to není infekční nemoc, ale genetická.

A co byl největší hnací motor? Když jsme na našem synovi viděli, jak ohromný vliv mají dané krémy na kůži, a zjistili, že pro mnohé jsou krémy nedostupné. To vše se snažíme měnit. Ale děláme to jen díky pomoci lidí, kterým toto celé není lhostejné a toho si moc vážíme.

A jak vám v tom všem pomáhá Fakturoid?

Prvně bych začala, proč jsme si ho vybrali. Důvodů bylo několik - jednak několik rodinných příslušníků Fakturoid používá a všichni jsou s ním nadmíru spokojeni, a tak byla volba jasná. Třešničkou na dortu bylo, že tento program používá i účetní firma KODAP Jihlava, která spravuje naše účetnictví, a tak je spolupráce mnohem jednodušší, než kdybychom používali program jiný.

Fakturoidí tým děkuje za odpovědi.

Přečtěte si také další rozhovory se zákazníky:

Publikováno 20. 06. 2017

Prohledat Blog a Podporu

RSS

Chcete nám něco říct?

Použijte